热点轻度红斑狼疮能活多久以及红斑狼疮能活多久的分享
“系统性红斑狼疮（SLE）是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，早期、轻型和不典型的病例日渐增多。有些重症患者（除患者有弥漫性增生性肾小球肾炎者外），有时亦可自行缓解。有些患者呈“一过性”发作，经过数月的短暂病程后疾病可完全消失。”
这是现在网络百科上的定义。而当年我被确诊这个病的时候，还没有这样的说法，只是说“系统性红斑狼疮会累及多个系统器官，病程又迁延反复，使人闻之色变”。
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2009年初过年上班之后，我发现自己各个小关节莫名的疼痛，手腕无力，肚子上也起一些红斑还有些痒。以为是广东春天湿气重自己得了关节炎，在当地小医院吊针不见好转。换了一位医生检查，他说怀疑是红斑狼疮，建议我去大医院检查。
当时我根本没听说过这个病，上网一查吓得不轻，去了佛山第一人民医院检查。医生建议住院，做一个系统的检查才能断定。“住院”对于当年的我来说，是一件可怕的事情，因为在我的观念里，住院的都是非常严重的病人。而我深信自己这么年轻，不会得这样的病。
后来，在医院当护士的姐姐推荐我去广州市中山大学附属第一医院找老专家门诊的尹培达教授看病。红斑狼疮的化验指标很多，什么抗核抗体，抗Sm抗体，抗RNP抗体等等……医生通过我的验血和验尿的结果确诊为SLE。
知道自己得了这个病以后，心情低落，觉得我的世界末日到了。可是尹教授说：“在以前这个病确实是不治之症，而现在医学发达了，很多SLE患者都能控制好病情并结婚生子，过上正常人的生活。”
在接受治疗期间，我发现很多人比我还年轻，有的甚至还是小孩子。我也就渐渐地接受了这个病，相信医生，努力去治疗。
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开始的药量是每日7粒激素（通用名：醋酸泼尼松片“强的松”）、4粒纷乐（通用名：硫酸羟氯喹片）。起初我头发掉得厉害，自己都不敢梳头。医生说减药量试试，并嘱咐我一定不能劳累，多休息。然后按照每天4粒激素，2片纷乐，吃了一个星期去检查。病情没有发现加重迹象，就一直保持这个量，头发也还是掉，只是没有之前那么严重。
过了半年时间，病情基本稳定。这半年期间每个周都要跑一次广州，一是开药，二是医生要了解我的情况。到了2010年的时候，我只需每天两粒激素，也不用那么频繁去医院了，两个周去一次，一个月做一次系统检测（验血验尿）。病情稳定以后，我每天吃一粒激素即可，纷乐不再吃。
后来经医生允许，筹备怀孕，但半年都没怀上，很心急。医生告诉我，SLE患者受孕几率比常人要低，但很多都能正常怀孕，让我不必焦虑，顺其自然。幸运的是，自己终于怀孕了。怀孕期间还是每天一粒激素，每个月还是去广州做一次检查，并积极产检，一次都没漏过，好在一切正常。
2011年4月，我顺利生下了儿子。
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作为一名SLE患者，我想告诉你：其实SLE并不可怕，个人心得就是一定要乐观。
记得我刚生完儿子的时候，面临着职场的瓶颈期，工作任务增加，还要出差，特别劳累，心情自然也就不好。那段时间睡眠不好吃不下，身体渐渐就出了问题。SLE病情加重并伤及肾器官，医生下达了病危通知，我不得不住院治疗。为了方便医保报销，我选择了佛山市第一人民医院去住院，住院十来天体重一下减轻了20多斤。
作者供图：狼疮性肾病导致我双脚浮肿
出院后，我深深意识到了生命诚可贵、其他都是浮云。我申请了特殊门诊，从此一直在佛山看病。出院的时候每天吃很多药，11粒激素，还有其他的药，现在已经记不清了。头发掉到几乎光头的程度，可先生却说“没事，掉光了我送你一副漂亮的假发”。
在家人的鼓励和帮助下，我度过了那段黑暗的日子，并辞掉了原先的工作，重新找了一份比较轻松的工作。虽然工资少一点，但是不用出差，并且工作环境愉悦，不会因为忙于工作而累坏了身体。
新的工作新的环境，新的生命起点。我每天早晨快走半小时，一直坚持到今天。自从查出SLE到现在已经8年了，我每个月去医院开一次药，每半年做一次系统的全身检查。结果都很好，激素也从刚出院时候的11粒减到现在的每两天一粒。
我还加入了一个SLE患者的QQ群，大家相互勉励，也互相学习心得。积极乐观的生活态度是病情治愈的良药，也是我们SLE患者必须要做到的。另外，不吃菌类、芹菜和烟熏食物、不喝酒、不熬夜、不晒太阳。不劳累，积极锻炼身体。
作为一名SLE患者，8年来我坚持配合医生治疗，坚持锻炼，现在身体很好，正常生活工作完全没有问题。
相信随着医学的发展，总有一天，我们可以彻底和这个病说“分手”。
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